Ten dom, choć kojarzy się z najtrudniejszymi chwilami w szpitalu, daje wsparcie – w postaci wygodnego łóżka, sprawnej pralki, dobrego piekarnika i dużego stołu w jadalni. Największym ukojeniem są tu inni lokatorzy – bo nikt nie zrozumie rodzica dziecka chorego na nowotwór tak, jak rodzic w takiej samej sytuacji. Przez ostatnie lata Dom Ronalda McDonalda stał się nowoczesnym mieszkaniem dla setek rodzin pacjentów szpitala w Prokocimiu. Wśród nich jest babcia i mama Amelki i rodzice Martyny. Obecnie powstaje w Polsce trzeci taki dom, tym razem w Warszawie przy Instytucie “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”
Reklama
[artykuł archiwalny] Amelka ma dwa latka, choruje na neuroblastomę. Martyna ma lat 15, walczy z glejakiem. Zwykle po kilku dniach chemii wraca się do domu rodzinnego. Ale czasem, przy dołożonym cyklu, sytuacja się pogarsza. Dziecko nie może być wypisane, leży na oddziale tygodniami.
Dom poza domem
Gdy dziecko choruje, rodzic nie opuszcza go w szpitalu prawie na krok. Trwa przy łóżku na fotelu, leżance, czy materacu – całą noc - przy dźwiękach pomp. Gdy rodzina przyjeżdża z innego miasta, może odpocząć, wyprać, ugotować tylko w czymś wynajmowanym – hotelu, hostelu, mieszkaniu. To nie przypomina domu i kosztuje. Tu jest inaczej.
Dlatego nowoczesny Dom Ronalda McDonalda to tak ważne miejsce - pierwsze w Polsce i jednocześnie jedyne na świecie, gdzie pobyt jest w pełni bezpłatny. Znajduje się tu 20 pokoi, w których mieszkają rodzice dzieci, leczonych w krakowskim Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, głównie na oddziale onkologicznym. Najdłuższy dystans tutaj pokonała rodzina z Kijowa.
Kuchnia
Najważniejszym miejscem jest kuchnia. Tu wszyscy się spotykają, piją kawę, w niedziele gotują rosół z domowym makaronem, pieką ciasto i chleb. Justyna, babcia Amelki wyjaśnia: musimy się postarać, żeby wyczarować coś, co nasze dzieciaki zjedzą. Najlepiej jest iść na oddział z kilkoma rzeczami, bo gdy Amelka odmówi kanapki, ciastka, zupy, to w końcu skusi się na ciepłe jajko.
Wtedy Justynie brakowało domu najbardziej - gdy przez pewien czas spała w hotelu, oddalonym od szpitala 12 minut. W teorii, to bardzo blisko. W praktyce, nie dało się donieść na oddział ciepłego jajka – takiego, jak Amelka lubi najbardziej.
W Domu Ronalda McDonalda na oddział idzie się zaledwie kilka minut. Dla Rafała i jego żony, jak wielu rodziców, to wielkie ułatwienie. Obecnie Martynka nie wstaje już z łóżka, jest podłączona do sondy – są potrzebni cały czas, żeby ją przekręcić, nakarmić. Lekarze przyznają: to bardzo ważne, gdy czuje ich bliskość.
Reklama
Kuchnia i jadalnia stają się więc miejscem integracji. Justyna mówi, że w ubiegłą niedzielę było w niej chyba 40 osób. Nikt tak nie zrozumie rodzica chorego dziecka, jak drugi rodzic, w takiej samej sytuacji. Tutaj można to poczuć, bardzo. Ugniatają ciasto i rozmawiają o wynikach. Uspokajają nawzajem, gdy są gorsze. Znajdują kulinarne czynności do wykonania, gdy trzeba zająć głowę czymś innym.
Czas
Najdłużej mieszkała tu rodzina Michałka – 321 dni. Gdy pytasz lokatorów, jak długo już tu są, powiedzą ci datę rozpoczęcia leczenia, czasem datę wejścia do domu. Ale prawie nigdy nie wiedzą, ile to właściwie dni. Tu czas leci inaczej. Dni przemykają. Rano, po kawie, idzie się od razu na oddział. W trakcie dnia rodzice się zmieniają (jeśli mieszkają w domu oboje). Wtedy jedno trwa przy łóżku, drugie pierze, gotuje, bierze prysznic.
Gdy patrzysz za okno po zmierzchu, nic ci to nie mówi. Czas wyznaczają nie dni, godziny, ale to, czy dziecko zjadło dziś rosół. W moim przypadku, czas wyznacza też niedziela. W każdą niedzielę oprócz rosołu, robię sobie fryzurę, makijaż, ubieram sukienkę – opowiada Justyna.
Przepustka
Dom nie mógłby istnieć bez wolontariuszy. Przez te dwa lata spędzili w domu prawie cztery tysiące godzin, dbając o porządek, bawiąc się z dziećmi (gdy te dostają przepustkę), organizując warsztaty.
To, co jest dla nas absolutnie fantastyczne to rodzinne obiady i weekendy, które możemy spędzić razem. Maksio tylko na to czeka. Sam nakrywa do stołu, wyjmuje talerze, sztućce. To takie zastępstwo naszego olsztyńskiego domu – mówi pani Maria, mama 8-letniego Maksa. – Każda rodzina ma swój pokój z łazienką, swoją małą strefę komfortu i ciszy. Możemy tu złapać chwilę oddechu, podładować akumulatory i z uśmiechem wrócić do dziecka, które czeka w szpitalu.
W sumie, rodziny spędziły tu ponad 20 300 nocy. Średni pobyt wynosił 19 dni. Najczęściej rodzina wracała tu 23 razy.
