„Czy rakiem można się zarazić?” zapytała pewna pacjentka onkologiczna. W jakimś sensie tak. Razem z pacjentem choruje też rodzina i przyjaciele. Dlatego czasem potrzeba nam rozmowy z kimś obcym, kto jest podobny do nas. Z pomocą przychodzi aplikacja Pacjenci Pacjentom.
Reklama
Pomysł na tę aplikację wpasował się w trudny czas pandemii, gdzie lekarze ledwo mają możliwość leczyć coś innego poza covidem, a już na pewno nie ma czasu na dłuższe rozmowy z pacjentem i podnoszenie go na duchu.
Do tego dochodzi samotność chorej osoby i wykluczenie, szczególnie dotkliwe w małych miejscowościach. Z tego wszystkiego biorą się dziwne pytania: „czy rakiem można się zarazić?”. Takie pytanie usłyszała Alicja Sekret, coach zdrowia, która była gościem Life in Kraków.
Tłumaczy je strachem i brakiem wiedzy o chorobach. Spotkała kiedyś kobietę z małej miejscowości, z chorobą nowotworową, która została odrzucona przez wszystkich swoich znajomych w momencie, kiedy otrzymała diagnozę.
Reklama
Bo ludzie tego raka się boją, boją się samego tematu. Nie potrafimy rozmawiać o śmiertelności, mamay w sobie strach przed samospełniającą się przepowiednią. Alicja zna przypadek, kiedy kobieta została wyrzucona z jednej grup wsparcia w mediach społecznościowych, bo napisała, że boi się śmierci. Wyrzucono ją za „mało pozytywne myślenie”.
„W przypadku takiej diagnozy jak nowotwór ta śmierć się do nas gwałtownie przybliża i mamy w tym momencie podstawowe prawo do rozmawiania o tym. Rozmawianie o śmierci cię nie zabije.” – podkreśla Alicja Sekret, u której sześć lat temu zdiagnozowano raka piersi.
Śmierć, seks, macierzyństwo to tematy tabu
Anna Charko, psycholożka zdrowia, z którą również rozmawialiśmy o potrzebach osób chorych, podkreśla, że poza fachową pomocą lekarzy i psychologów, nic nie zastąpi rozmowy z drugim pacjentem i tego rodzaju porozumienia.
Reklama
„To jest ważne, żeby poczuć, że nie jesteśmy sami w tym co przeżywamy, czymkolwiek to jest. I znalezienie drugiej osoby, która mnie zrozumie, bo jest do mnie podobna” – dodaje Anna, sama cierpiąca na niewyleczalną chorobę nerek.
Jej zdaniem, poza rozmowami o śmierci i lęku z nią związanym, jest cała lista innych praw, których sobie odmawiamy. Należy do nich macierzyństwo i rodzicielstwo, czyli jak rozmawiać o chorobie z dzieckiem, czy powinno się mieć dzieci, jeśli jest się chorym, poczucie winy kiedy się dziecku przekazało chorobę.
Temat seksualności w chorobie jest spychany na margines. Kolejny temat, to jak rozmawiać z pracodawcą o swojej chorobie, czy w ogóle o tym mówić.
Szarlatani nie mają tu szans
Aplikacja Pacjenci Pacjentom, której współtwórczynie były gośćmi Life in Kraków, może być pomocna osobom świeżo po diagnozie i tym, które chorują już dłużej. Można przy wypełnianiu ankiety przed założeniem konta wybrać opcję poszukiwania wsparcia lub poszukiwania i oferowania go albo też tylko wspierania innych.
Reklama
Nie chodzi wyłącznie o choroby nowotworowe, także o te chroniczne. Kiedy chory czuje, że chce z kimś porozmawiać, potrzebuje wsparcia emocjonalnego, szuka sposobów na życie z chorobą, to może ściągnąć aplikację, założyć konto, pozostając zupełnie anonimowym, co jest dla pacjentów bardzo ważne.
A tego nie ma na grupach w mediach społecznościowych. Alicja Sekret wyjaśnia, że w tym wsparciu, które proponuje aplikacja, stawiają na kontakt „jeden na jeden”, czyli nie trzeba pisać o swoich problemach, dylematach na forum i podlegać jakiejś ocenie.
„Na grupach zdarzają się przykre sytuacje. Wczoraj czytałam, jak jedna z pań poprosiła w bardzo stonowany sposób o wsparcie finansowe. Administratorzy zaakceptowali ten post, ale ze strony innych członków grupy wylał się nią hejt”.
Reklama
Poprzez aplikację można też zgłosić użytkownika, który narusza regulamin. Jego najistotniejsze punkty to: nie leczyć, a wspierać; pomoc jest dobrowolna, więc zabronione jest pobieranie opłat i - najważniejsze – nie wolno namawiać osób do rezygnacji z leczenia opartego na oficjalnej medycynie.
Dlaczego nie mówić „wszystko będzie dobrze”
Kiedy dowiadujemy się o chorobie kogoś nam bliskiego, to nie jest łatwo znaleźć właściwe słowa. Nawet doświadczonej psycholożce, jaką jest Anna Charko.
„Ja sama jestem czasem nieudolna. Nie lubię pocieszenia słowami „wszystko będzie dobrze”. To jest uspokajanie samego siebie, że świat się przecież nie zawali. To jest kalka, po którą sięgamy. Ale jak nie mamy niczego innego, to i po to można sięgnąć, bo czasem osoba chora, jeśli nawet usłyszy banał, to i tak będzie to dla niej ważne.”
Reklama
Z tych dylematów powstał projekt – „Kartki na złe okoliczności”. Pacjenci i ich najbliżsi przysyłali teksty i grafiki, które miały być takimi „empatycznymi gotowcami”, po jakie można sięgnąć, żeby wesprzeć kogoś chorego. Swoją troskę o chorą osobę można wyrazić na wiele sposobów.
Niektóre są przepełnione czarnym humorem („Nie bądź złośliwy, nowotwór przez ciebie przemawia!”) albo pełne empatii („Nie wiem, co powiedzieć, ale wiem, co pomilczeć).
Więcej o aplikacji Pacjenci Pacjentom i „Kartkach na złe okoliczności” znajdziecie na stronie www.pacjencipacjentom.pl.
