W ŻYCIU

Jedyny taki dom w Polsce. Wygodny, ale nie to jest najważniejsze

opublikowano: 22 LISTOPADA 2018, 09:19autor: Karolina Gawlik
Jedyny taki dom w Polsce. Wygodny, ale nie to jest najważniejsze

Ten dom, choć kojarzy się z najtrudniejszymi chwilami w szpitalu, daje wsparcie – w postaci wygodnego łóżka, sprawnej pralki, dobrego piekarnika i dużego stołu w jadalni. Największym ukojeniem są tu inni lokatorzy – bo nikt nie zrozumie rodzica dziecka chorego na nowotwór tak, jak rodzic w takiej samej sytuacji. Przez ostatnie dwa lata Dom Ronalda McDonalda stał się nowoczesnym mieszkaniem dla 1500 rodzin pacjentów szpitala w Prokocimiu. Wśród nich jest babcia i mama Amelki i rodzice Martyny.

Amelka ma dwa latka, choruje na neuroblastomę. Martyna ma lat 15, walczy z glejakiem. Zwykle po kilku dniach chemii wraca się do domu rodzinnego. Ale czasem, przy dołożonym cyklu, sytuacja się pogarsza. Dziecko nie może być wypisane, leży na oddziale tygodniami.

Dom poza domem

Gdy dziecko choruje, rodzic nie opuszcza go w szpitalu prawie na krok. Trwa przy łóżku na fotelu, leżance, czy materacu – całą noc - przy dźwiękach pomp. Gdy rodzina przyjeżdża z innego miasta, może odpocząć, wyprać, ugotować tylko w czymś wynajmowanym – hotelu, hostelu, mieszkaniu. To nie przypomina domu i kosztuje. Tu jest inaczej.

Dlatego nowoczesny Dom Ronalda McDonalda to tak ważne miejsce - pierwsze w Polsce i jednocześnie jedyne na świecie, gdzie pobyt jest w pełni bezpłatny. Znajduje się tu 20 pokoi, w których mieszkają rodzice dzieci, leczonych w krakowskim Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, głównie na oddziale onkologicznym. Najdłuższy dystans tutaj pokonała rodzina z Kijowa.

Kuchnia

Najważniejszym miejscem jest kuchnia. Tu wszyscy się spotykają, piją kawę, w niedziele gotują rosół z domowym makaronem, pieką ciasto i chleb. Justyna, babcia Amelki wyjaśnia: musimy się postarać, żeby wyczarować coś, co nasze dzieciaki zjedzą. Najlepiej jest iść na oddział z kilkoma rzeczami, bo gdy Amelka odmówi kanapki, ciastka, zupy, to w końcu skusi się na ciepłe jajko.

Galeria: Jedyny taki dom w Polsce. Wygodny, ale nie to jest najważniejsze (id: 54)

Wtedy Justynie brakowało domu najbardziej - gdy przez pewien czas spała w hotelu, oddalonym od szpitala 12 minut. W teorii, to bardzo blisko. W praktyce, nie dało się donieść na oddział ciepłego jajka – takiego, jak Amelka lubi najbardziej.

W Domu Ronalda McDonalda na oddział idzie się zaledwie kilka minut. Dla Rafała i jego żony, jak wielu rodziców, to wielkie ułatwienie. Obecnie Martynka nie wstaje już z łóżka, jest podłączona do sondy – są potrzebni cały czas, żeby ją przekręcić, nakarmić. Lekarze przyznają: to bardzo ważne, gdy czuje ich bliskość.

Kuchnia i jadalnia stają się więc miejscem integracji. Justyna mówi, że w ubiegłą niedzielę było w niej chyba 40 osób. Nikt tak nie zrozumie rodzica chorego dziecka, jak drugi rodzic, w takiej samej sytuacji. Tutaj można to poczuć, bardzo. Ugniatają ciasto i rozmawiają o wynikach. Uspokajają nawzajem, gdy są gorsze. Znajdują kulinarne czynności do wykonania, gdy trzeba zająć głowę czymś innym.

Czas

Najdłużej mieszkała tu rodzina Michałka – 321 dni. Gdy pytasz lokatorów, jak długo już tu są, powiedzą ci datę rozpoczęcia leczenia, czasem datę wejścia do domu. Ale prawie nigdy nie wiedzą, ile to właściwie dni. Tu czas leci inaczej. Dni przemykają. Rano, po kawie, idzie się od razu na oddział. W trakcie dnia rodzice się zmieniają (jeśli mieszkają w domu oboje). Wtedy jedno trwa przy łóżku, drugie pierze, gotuje, bierze prysznic.

Gdy patrzysz za okno po zmierzchu, nic ci to nie mówi. Czas wyznaczają nie dni, godziny, ale to, czy dziecko zjadło dziś rosół. W moim przypadku, czas wyznacza też niedziela. W każdą niedzielę oprócz rosołu, robię sobie fryzurę, makijaż, ubieram sukienkę – opowiada Justyna.

Przepustka

Dom nie mógłby istnieć bez wolontariuszy. Przez te dwa lata spędzili w domu prawie cztery tysiące godzin, dbając o porządek, bawiąc się z dziećmi (gdy te dostają przepustkę), organizując warsztaty.

Dom Ronalda McDonalda

To, co jest dla nas absolutnie fantastyczne to rodzinne obiady i weekendy, które możemy spędzić razem. Maksio tylko na to czeka. Sam nakrywa do stołu, wyjmuje talerze, sztućce. To takie zastępstwo naszego olsztyńskiego domu – mówi pani Maria, mama 8-letniego Maksa. – Każda rodzina ma swój pokój z łazienką, swoją małą strefę komfortu i ciszy. Możemy tu złapać chwilę oddechu, podładować akumulatory i z uśmiechem wrócić do dziecka, które czeka w szpitalu.

W sumie, rodziny spędziły tu ponad 20 300 nocy. Średni pobyt wynosił 19 dni. Najczęściej rodzina wracała tu 23 razy.

Szanowny Użytkowniku,

Zanim klikniesz „Przejdź do serwisu” lub zamkniesz to okno, prosimy o przeczytanie tej informacji. Prosimy w niej o Twoją dobrowolną zgodę na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez naszych partnerów biznesowych oraz przekazujemy informacje o tzw. cookies i o przetwarzaniu przez nas Twoich danych osobowych.
Klikając „Przejdź do serwisu” lub zamykając okno przez kliknięcie w znaczek X, zgadzasz się na poniższe.

Podstawa i cel przetwarzania

Twoje dane przetwarzamy w następujących celach:

§1. Postanowienia Ogólne

  1. Administratorem danych jest Inpress Sp. z o.o. Ochrona danych odbywa się zgodnie z wymogami powszechnie obowiązujących przepisów prawa, a ich przechowywanie ma miejsce na zabezpieczonych serwerach.
  2. Dla interpretacji terminów stosuje się słowniczek Regulaminu lub tak jak zostało to opisane w Polityce Prywatności.
    Na potrzeby lepszego odbioru Polityki Prywatności termin „Użytkownik” zastąpiony został określeniem „Ty”,  „Administrator” – „My”. Termin „RODO” oznacza Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE.
  3. Szanujemy prawo do prywatności i dbamy o bezpieczeństwo danych. W tym celu używany jest m.in. bezpieczny protokół szyfrowania komunikacji (SSL).
  4. Dane osobowe podawane w formularzu na stronie https://lifeinkrakow.pl/dodaj-wydarzenie są traktowane jako poufne i nie są widoczne dla osób nieuprawnionych.

§2. Administrator Danych

  1. Usługodawca jest administratorem danych swoich klientów. Oznacza to, że jeśli posiadasz Konto na naszej stronie, to przetwarzamy Twoje dane jak: imię, nazwisko, adres e-mail, numer telefonu, stanowisko, miejsce pracy, adres IP.
  2. Dane osobowe przetwarzane są:
    1. zgodnie z przepisami dotyczącymi ochrony danych osobowych,
    2. zgodnie z wdrożoną Polityką Prywatności,
    3. w zakresie i celu niezbędnym do nawiązania, ukształtowania treści Umowy, zmiany bądź jej rozwiązania oraz prawidłowej realizacji Usług świadczonych drogą elektroniczną,
    4. w zakresie i celu niezbędnym do wypełnienia uzasadnionych interesów (prawnie usprawiedliwionych celów), a przetwarzanie nie narusza praw i wolności osoby, której dane dotyczą:
      1. w zakresie i celu zgodnym z wyrażoną przez Ciebie zgodą jeżeli skorzystałeś z formularza na stronie https://lifeinkrakow.pl/dodaj-wydarzenie.
  3. Każda osoba, której dane dotyczą (jeżeli jesteśmy ich administratorem) ma prawo dostępu do danych, sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, prawo sprzeciwu, prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
    Kontakt z osobą nadzorującą przetwarzanie danych osobowych w organizacji Usługodawcy jest możliwy drogą elektroniczną pod adresem e-mail: biuro@inpress.net.pl.
  4. Zastrzegamy sobie prawo do przetwarzania Twoich danych po rozwiązaniu Umowy lub cofnięciu zgody tylko w zakresie na potrzeby dochodzenia ewentualnych roszczeń przed sądem lub jeżeli przepisy krajowe albo unijne bądź prawa międzynarodowego obligują nas do retencji danych.
  5. Usługodawca ma prawo udostępniać dane osobowe Użytkownika oraz innych jego danych podmiotom upoważnionym na podstawie właściwych przepisów prawa (np. organom ścigania).
  6. Usunięcie danych osobowych może nastąpić na skutek cofnięcia zgody bądź wniesienia prawnie dopuszczalnego sprzeciwu na przetwarzanie danych osobowych.
  7. Usługodawca nie udostępniania danych osobowych innym podmiotom aniżeli upoważnionym na podstawie właściwych przepisów prawa.
  8. Wdrożyliśmy pseudonimizację, szyfrowanie danych oraz mamy wprowadzoną kontrolę dostępu dzięki czemu minimalizujemy skutki ewentualnego naruszenia bezpieczeństwa danych.
  9. Dane osobowe przetwarzają osoby wyłącznie upoważnione przez nas albo przetwarzający, z którymi ściśle współpracujemy.

§3. Pliki cookies

  1. Witryna lifeinkrakow.pl używa cookies. Są to niewielkie pliki tekstowe wysyłane przez serwer www i przechowywane przez oprogramowanie komputera przeglądarki. Kiedy przeglądarka ponownie połączy się ze stroną, witryna rozpoznaje rodzaj urządzenia, z którego łączy się użytkownik. Parametry pozwalają na odczytanie informacji w nich zawartych jedynie serwerowi, który je utworzył. Cookies ułatwiają więc korzystanie z wcześniej odwiedzonych witryn.
    Gromadzone informacje dotyczą adresu IP, typu wykorzystywanej przeglądarki, języka, rodzaju systemu operacyjnego, dostawcy usług internetowych, informacji o czasie i dacie, lokalizacji oraz informacji przesyłanych do witryny za pośrednictwem formularza kontaktowego.
  2. Zebrane dane służą do monitorowania i sprawdzenia, w jaki sposób użytkownicy korzystają z naszych witryn, aby usprawniać funkcjonowanie serwisu zapewniając bardziej efektywną i bezproblemową nawigację. Monitorowania informacji o użytkownikach dokonujemy korzystając z narzędzia Google Analitics, które rejestruje zachowanie użytkownika na stronie.
    Cookies identyfikuje użytkownika, co pozwala na dopasowanie treści witryny, z której korzysta, do jego potrzeb. Zapamiętując jego preferencje, umożliwia odpowiednie dopasowanie skierowanych do niego reklam. Stosujemy pliki cookies, aby zagwarantować najwyższy standard wygody naszego serwisu, a zebrane dane są wykorzystywane jedynie wewnątrz firmy w celu optymalizacji działań.
  3. Na naszej witrynie wykorzystujemy następujące pliki cookies:
    1. „niezbędne” pliki cookies, umożliwiające korzystanie z usług dostępnych w ramach serwisu, np. uwierzytelniające pliki cookies wykorzystywane do usług wymagających uwierzytelniania w ramach serwisu;
    2. pliki cookies służące do zapewnienia bezpieczeństwa, np. wykorzystywane do wykrywania nadużyć w zakresie uwierzytelniania w ramach serwisu;
    3. „wydajnościowe” pliki cookies, umożliwiające zbieranie informacji o sposobie korzystania ze stron internetowych serwisu;
    4. „funkcjonalne” pliki cookies, umożliwiające „zapamiętanie” wybranych przez użytkownika ustawień i personalizację interfejsu użytkownika, np. w zakresie wybranego języka lub regionu, z którego pochodzi użytkownik, rozmiaru czcionki, wyglądu strony internetowej itp.;
    5. „reklamowe” pliki cookies, umożliwiające dostarczanie użytkownikom treści reklamowych bardziej dostosowanych do ich zainteresowań.
  4. Użytkownik w każdej chwili ma możliwość wyłączenia lub przywrócenia opcji gromadzenia cookies poprzez zmianę ustawień w przeglądarce internetowej. Instrukcja zarządzania plikami cookies jest dostępna na stronie
    http://www.allaboutcookies.org/manage-cookies

Dodatkowe dane osobowe, jak adres e-mail, zbierane są jedynie w miejscach, w których użytkownik wypełniając formularz wyraźnie wyraził na to zgodę. Powyższe dane zachowujemy i wykorzystujemy tylko do potrzeb niezbędnych do wykonania danej funkcji.

Pełna informacja