8 milionów złotych za szansę na zdrowie dziecka to rachunek, który dla wielu byłby równoznaczny z wyrokiem. Na szczęście Kacperek Ryło z Zabierzowa ma rodziców, którzy uznali że nie ma rzeczy niemożliwych i podjęli skuteczną walkę o zdobycie najdroższego leku świata.
Reklama
To wręcz niewiarygodne: dzięki armii ludzi dobrej woli udało się zebrać ponad 8 milionów złotych.
Kacperek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu I. Jest to choroba śmiertelna, a do niedawna także nieuleczalna. Istnieją tylko dwie drogi ratunku. Pierwszą jest lek, którego cena to 90 tysięcy euro – należy go przyjmować co cztery miesiące, przez całe życie. Kacperek jest teraz poddawany tej kuracji. Jak jednak wiadomo, refundacja leku jest ściśle zależna od kaprysów rządzących. Rodzice mogą czuć się bezpiecznie jeszcze przez dwa lata, co nastąpi później? “Życie ze świadomością, że ma się tak bardzo chore dziecko, jest bardzo trudne. Niepewność, czy pewnego dnia ktoś nie zdecyduje, że lek jest za drogi na refundację, jest równie okrutna. Dlatego my postanowiliśmy walczyć o terapię genową” – wyjaśniają.
Innowacyjna terapia szansą na normalne życie
Terapia opiera się na “zmodyfikowanym wirusie”, który dostarcza do organizmu prawidłową kopię wadliwego genu. Dzięki takiemu jednorazowemu “wlewowi” obumieranie mięśni zostaje zahamowane. Innowacyjna terapia jest dopuszczona do użytku tylko w Stanach Zjednoczonych. Kosztuje 2,1 miliona dolarów, ale daje szansę na wyleczenie i normalne życie. Jednak pewien szkopuł, by ją przeprowadzić, dziecko nie może ukończyć drugiego roku życia, zegar tyka.
Rodzina, przyjaciele i internauci pokazują swą siłę
Główną zbiórkę wsparło ponad 160 tys. osób, które zebrały ponad 8 mln zł. To wiele miesięcy pracy – aukcji, kiermaszy i lokalnych zbiórek. Każdy pomagał, jak mógł. Na Facebooku powstała specjalna grupa – licytacje dla Kacperka Ryło, w której można było wystawić na ten cel dowolny przedmiot.
Reklama
“Wierzymy, że leczenie zapoczątkuje przełom w walce z tą śmiertelną chorobą, że po Kacperku wygrają kolejne dzieci, że SMA typu I nie będzie już wyrokiem śmierci, rozłożonej w czasie. Żaden rodzic nie zasługuje na to, by patrzeć na cierpienie i umieranie swojego dziecka. Życie ze świadomością, że jeden gen odbiera Twojemu dziecku normalne życie, że nie można mu pomóc, jest przerażające. Świadomość, że za oceanem jest terapia, ratująca życie, jest w tej chwili jak światełko w tunelu”.
Armia Kacperka, jak nazywają się sami wspierający osiągnęli swój cel. Wynik zbiórki mozna zobaczyć tutaj.
