W ŻYCIU

Dokonali rzeczy wręcz niemożliwej: nadzieja również dla innych

opublikowano: 30 STYCZNIA 2020, 07:25autor: Anna Paszke
Dokonali rzeczy wręcz niemożliwej: nadzieja również dla innych

8 milionów złotych za szansę na zdrowie dziecka to rachunek, który dla wielu byłby równoznaczny z wyrokiem. Na szczęście Kacperek Ryło z Zabierzowa ma rodziców, którzy uznali że nie ma rzeczy niemożliwych i podjęli skuteczną walkę o zdobycie najdroższego leku świata. 

Reklama

To wręcz niewiarygodne: dzięki armii ludzi dobrej woli udało się zebrać ponad 8 milionów złotych.

Fot. Rodzina

 Kacperek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu I. Jest to choroba śmiertelna, a do niedawna także nieuleczalna. Istnieją tylko dwie drogi ratunku. Pierwszą jest lek, którego cena to 90 tysięcy euro – należy go przyjmować co cztery miesiące, przez całe życie. Kacperek jest teraz poddawany tej kuracji. Jak jednak wiadomo, refundacja leku jest ściśle zależna od kaprysów rządzących. Rodzice mogą czuć się bezpiecznie jeszcze przez dwa lata, co nastąpi później? “Życie ze świadomością, że ma się tak bardzo chore dziecko, jest bardzo trudne. Niepewność, czy pewnego dnia ktoś nie zdecyduje, że lek jest za drogi na refundację, jest równie okrutna. Dlatego my postanowiliśmy walczyć o terapię genową” – wyjaśniają.

 Innowacyjna terapia szansą na normalne życie

Terapia opiera się na “zmodyfikowanym wirusie”, który dostarcza do organizmu prawidłową kopię wadliwego genu. Dzięki takiemu jednorazowemu “wlewowi” obumieranie mięśni zostaje zahamowane. Innowacyjna terapia jest dopuszczona do użytku tylko w Stanach Zjednoczonych. Kosztuje 2,1 miliona dolarów, ale daje szansę na wyleczenie i normalne życie. Jednak pewien szkopuł, by ją przeprowadzić, dziecko nie może ukończyć drugiego roku życia, zegar tyka.

Rodzina, przyjaciele i internauci pokazują swą siłę

Główną zbiórkę wsparło ponad 160 tys. osób, które zebrały ponad 8 mln zł. To wiele miesięcy pracy – aukcji, kiermaszy i lokalnych zbiórek. Każdy pomagał, jak mógł. Na Facebooku powstała specjalna grupa – licytacje dla Kacperka Ryło, w której można było wystawić na ten cel dowolny przedmiot.

Reklama

 “Wierzymy, że leczenie zapoczątkuje przełom w walce z tą śmiertelną chorobą, że po Kacperku wygrają kolejne dzieci, że SMA typu I nie będzie już wyrokiem śmierci, rozłożonej w czasie. Żaden rodzic nie zasługuje na to, by patrzeć na cierpienie i umieranie swojego dziecka. Życie ze świadomością, że jeden gen odbiera Twojemu dziecku normalne życie, że nie można mu pomóc, jest przerażające. Świadomość, że za oceanem jest terapia, ratująca życie, jest w tej chwili jak światełko w tunelu”.

Armia Kacperka, jak nazywają się sami wspierający osiągnęli swój cel. Wynik zbiórki mozna zobaczyć tutaj.

Szanowny Użytkowniku,

Zanim klikniesz „Przejdź do serwisu” lub zamkniesz to okno, prosimy o przeczytanie tej informacji. Prosimy w niej o Twoją dobrowolną zgodę na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez naszych partnerów biznesowych oraz przekazujemy informacje o tzw. cookies i o przetwarzaniu przez nas Twoich danych osobowych.
Klikając „Przejdź do serwisu” lub zamykając okno przez kliknięcie w znaczek X, zgadzasz się na poniższe.

Podstawa i cel przetwarzania

Twoje dane przetwarzamy w następujących celach:

§1. Postanowienia Ogólne

  1. Administratorem danych jest Inpress Sp. z o.o. Ochrona danych odbywa się zgodnie z wymogami powszechnie obowiązujących przepisów prawa, a ich przechowywanie ma miejsce na zabezpieczonych serwerach.
  2. Dla interpretacji terminów stosuje się słowniczek Regulaminu lub tak jak zostało to opisane w Polityce Prywatności.
    Na potrzeby lepszego odbioru Polityki Prywatności termin „Użytkownik” zastąpiony został określeniem „Ty”,  „Administrator” – „My”. Termin „RODO” oznacza Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE.
  3. Szanujemy prawo do prywatności i dbamy o bezpieczeństwo danych. W tym celu używany jest m.in. bezpieczny protokół szyfrowania komunikacji (SSL).
  4. Dane osobowe podawane w formularzu na stronie https://lifeinkrakow.pl/dodaj-wydarzenie są traktowane jako poufne i nie są widoczne dla osób nieuprawnionych.

§2. Administrator Danych

  1. Usługodawca jest administratorem danych swoich klientów. Oznacza to, że jeśli posiadasz Konto na naszej stronie, to przetwarzamy Twoje dane jak: imię, nazwisko, adres e-mail, numer telefonu, stanowisko, miejsce pracy, adres IP.
  2. Dane osobowe przetwarzane są:
    1. zgodnie z przepisami dotyczącymi ochrony danych osobowych,
    2. zgodnie z wdrożoną Polityką Prywatności,
    3. w zakresie i celu niezbędnym do nawiązania, ukształtowania treści Umowy, zmiany bądź jej rozwiązania oraz prawidłowej realizacji Usług świadczonych drogą elektroniczną,
    4. w zakresie i celu niezbędnym do wypełnienia uzasadnionych interesów (prawnie usprawiedliwionych celów), a przetwarzanie nie narusza praw i wolności osoby, której dane dotyczą:
      1. w zakresie i celu zgodnym z wyrażoną przez Ciebie zgodą jeżeli skorzystałeś z formularza na stronie https://lifeinkrakow.pl/dodaj-wydarzenie.
  3. Każda osoba, której dane dotyczą (jeżeli jesteśmy ich administratorem) ma prawo dostępu do danych, sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, prawo sprzeciwu, prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
    Kontakt z osobą nadzorującą przetwarzanie danych osobowych w organizacji Usługodawcy jest możliwy drogą elektroniczną pod adresem e-mail: biuro@inpress.net.pl.
  4. Zastrzegamy sobie prawo do przetwarzania Twoich danych po rozwiązaniu Umowy lub cofnięciu zgody tylko w zakresie na potrzeby dochodzenia ewentualnych roszczeń przed sądem lub jeżeli przepisy krajowe albo unijne bądź prawa międzynarodowego obligują nas do retencji danych.
  5. Usługodawca ma prawo udostępniać dane osobowe Użytkownika oraz innych jego danych podmiotom upoważnionym na podstawie właściwych przepisów prawa (np. organom ścigania).
  6. Usunięcie danych osobowych może nastąpić na skutek cofnięcia zgody bądź wniesienia prawnie dopuszczalnego sprzeciwu na przetwarzanie danych osobowych.
  7. Usługodawca nie udostępniania danych osobowych innym podmiotom aniżeli upoważnionym na podstawie właściwych przepisów prawa.
  8. Wdrożyliśmy pseudonimizację, szyfrowanie danych oraz mamy wprowadzoną kontrolę dostępu dzięki czemu minimalizujemy skutki ewentualnego naruszenia bezpieczeństwa danych.
  9. Dane osobowe przetwarzają osoby wyłącznie upoważnione przez nas albo przetwarzający, z którymi ściśle współpracujemy.

§3. Pliki cookies

  1. Witryna lifeinkrakow.pl używa cookies. Są to niewielkie pliki tekstowe wysyłane przez serwer www i przechowywane przez oprogramowanie komputera przeglądarki. Kiedy przeglądarka ponownie połączy się ze stroną, witryna rozpoznaje rodzaj urządzenia, z którego łączy się użytkownik. Parametry pozwalają na odczytanie informacji w nich zawartych jedynie serwerowi, który je utworzył. Cookies ułatwiają więc korzystanie z wcześniej odwiedzonych witryn.
    Gromadzone informacje dotyczą adresu IP, typu wykorzystywanej przeglądarki, języka, rodzaju systemu operacyjnego, dostawcy usług internetowych, informacji o czasie i dacie, lokalizacji oraz informacji przesyłanych do witryny za pośrednictwem formularza kontaktowego.
  2. Zebrane dane służą do monitorowania i sprawdzenia, w jaki sposób użytkownicy korzystają z naszych witryn, aby usprawniać funkcjonowanie serwisu zapewniając bardziej efektywną i bezproblemową nawigację. Monitorowania informacji o użytkownikach dokonujemy korzystając z narzędzia Google Analitics, które rejestruje zachowanie użytkownika na stronie.
    Cookies identyfikuje użytkownika, co pozwala na dopasowanie treści witryny, z której korzysta, do jego potrzeb. Zapamiętując jego preferencje, umożliwia odpowiednie dopasowanie skierowanych do niego reklam. Stosujemy pliki cookies, aby zagwarantować najwyższy standard wygody naszego serwisu, a zebrane dane są wykorzystywane jedynie wewnątrz firmy w celu optymalizacji działań.
  3. Na naszej witrynie wykorzystujemy następujące pliki cookies:
    1. „niezbędne” pliki cookies, umożliwiające korzystanie z usług dostępnych w ramach serwisu, np. uwierzytelniające pliki cookies wykorzystywane do usług wymagających uwierzytelniania w ramach serwisu;
    2. pliki cookies służące do zapewnienia bezpieczeństwa, np. wykorzystywane do wykrywania nadużyć w zakresie uwierzytelniania w ramach serwisu;
    3. „wydajnościowe” pliki cookies, umożliwiające zbieranie informacji o sposobie korzystania ze stron internetowych serwisu;
    4. „funkcjonalne” pliki cookies, umożliwiające „zapamiętanie” wybranych przez użytkownika ustawień i personalizację interfejsu użytkownika, np. w zakresie wybranego języka lub regionu, z którego pochodzi użytkownik, rozmiaru czcionki, wyglądu strony internetowej itp.;
    5. „reklamowe” pliki cookies, umożliwiające dostarczanie użytkownikom treści reklamowych bardziej dostosowanych do ich zainteresowań.
  4. Użytkownik w każdej chwili ma możliwość wyłączenia lub przywrócenia opcji gromadzenia cookies poprzez zmianę ustawień w przeglądarce internetowej. Instrukcja zarządzania plikami cookies jest dostępna na stronie
    http://www.allaboutcookies.org/manage-cookies

Dodatkowe dane osobowe, jak adres e-mail, zbierane są jedynie w miejscach, w których użytkownik wypełniając formularz wyraźnie wyraził na to zgodę. Powyższe dane zachowujemy i wykorzystujemy tylko do potrzeb niezbędnych do wykonania danej funkcji.

Pełna informacja